“如云朵般轻柔呵护，似港湾般安稳依靠”——“云栖小港”这个专为生命末期患儿及家庭打造的空间，这个装点了云朵灯、小熊床和彩虹墙的温馨空间，让每一个小生命都将获得有尊严的告别，每一个家庭都能得到全方面的支持。

支撑这份温暖的，是广妇儿经验丰富的“安康宁”儿童安宁舒缓团队。这支队伍以资深儿科重症专家、肿瘤专家、神经内科专家、麻醉疼痛科医师、药剂师、中医专家及专科护士为核心成员，并融合了医务社工、心理咨询师、志愿者及行政人员共同组成。

自团队成立以来，共跟进服务儿童安宁舒缓近300余人次，协助下转患儿至当地医院20余例。团队骨干成员也从最初的9人逐步扩展至30余人。

6岁的玲玲被诊断为雷特综合征，反复的肺炎和呼吸衰竭让这个家庭陷入绝望。在她艰难的治疗旅程中，医疗团队和医务社工的陪伴，成了这个家庭最坚实的依靠。

当玲玲需要转至当地医院时，家属满心顾虑。社工第一时间介入沟通，细致讲解流程，连夜联动当地社工资源，为玲玲争取到社会捐赠的无创呼吸机，还为奔波疲惫的家属找到“广州小家”临时住所。

玲玲病情多次反复，辗转于多家医院之间。社工始终协同医疗团队评估病情、调整方案，及时缓解家长的焦虑；同时主动协助申请基金会援助，为这个家庭减轻经济压力。当玲玲撤除呼吸机后，家长决定不再进行有创抢救时，社工充分尊重家庭意愿，详细介绍本地安宁舒缓疗护资源，帮助他们在温馨安详的环境中，好好陪伴玲玲走完最后一程。

这样的故事在广妇儿并不罕见。每年，这里有200~250个小生命带着爱离开，而陪伴的温暖，让离别少了许多遗憾。

儿童安宁舒缓治疗对比成人有着更多难点，包括对成年人的依赖、对家庭的影响决策的困难程度、儿科配方和药物剂量、临床环境等等。这也为医疗团队和医务社工带来了不少挑战。但我们始终相信：“结局或许无法改变，但我们能让过程多些温暖。”

安宁舒缓疗护团队的多学科协作模式，让这些难点有了温柔的解法。症状控制时，医护精准施策；心理波动时，社工与咨询师及时介入；团队疲惫时，定期的心理减压活动为守护者充电。

正如广妇儿儿童重症监护室副主任医师陈飞燕所说：“儿童安宁舒缓疗护不仅仅是医疗行为，它是一个融合医疗、心理、社会及灵性关怀的全方位支持系统。

儿童安宁舒缓疗护，并非放弃治疗，而是转变治疗目标——从“延长生命”转向“提升生命质量”，从“对抗疾病”转向“陪伴成长”。未来，在广妇儿指导下，广州同心医务社工团队充分发挥社会工作力量，通过提供个性化的舒缓计划、家庭支持、哀伤辅导等服务，让每一个小生命在最后的时光里感受到爱与尊严。